Cleft Lip(s) and Palate(s), 언청이(토순)와 구개파열(구개열)

Cleft Lip(s) and Palate(s), 언청이(토순)와 구개파열(구개열)

 

사진 184. 토순과 구개파열

Copyright ⓒ 2011 John Sangwon Lee, MD., FAAP

사진 185. 토순과 구개파열

Copyright ⓒ 2011 John Sangwon Lee, MD, FAAP

그림 187. 좌 상 입술과 좌 코밑 부위에 생긴 토순

소스; 소아가정간호백과와 Ross Lab. Columbus.Ohio.

그림 186. 오른 쪽 윗입술의 일부에 생긴 토순

소스; 소아가정간호백과와 Ross Lab. Columbus.Ohio.

그림 188. 인중의 양쪽 윗입술과 양쪽 코밑 부위에 생긴 토순

소스; 소아가정간호백과와 Ross Lab. Columbus.Ohio.

그림 189. 연구개에 생긴 구개파열

소스; 소아가정간호백과와 Ross Lab. Columbus.Ohio.

그림 190. 한쪽 경구개, 연구개가 심하게 피열된 구개파열

소스; 소아가정간호백과와 Ross Lab. Columbus.Ohio.

그림 191. 양쪽 경구개, 연구개가 심하게 피열된 구개파열

소스; 소아가정간호백과와 Ross Lab. Columbus.Ohio

그림 193. 양쪽 윗입술에 생긴 토순과 양쪽 구개파열

소스; 소아가정간호백과와 Ross Lab. Columbus.Ohio.

그림 192. 좌 윗입술에 생긴 토순과 좌 경구개 연 구개파열

소스; 소아가정간호백과와 Ross Lab. Columbus.Ohio.

그림 195. 구개파열 수술치료를 받은 후의 구개

소스; 소아가정간호백과와 Ross Lab. Columbus.Ohio.

그림 194. 좌 토순수술치료를 받은 후의 얼굴

소스; 소아가정간호백과와 Ross Lab. Columbus.Ohio.

언청이와 구개파열 (구개열)의 원인 

• 원인은 아직도 확실히 모르지만 유전으로 생긴다고 추정한다. 
• 윗입술 및, 또는 코밑 부위 한쪽 또는 양쪽이 선천적으로 째진 것을 언청이 또는 토순이라 하고, 입천장이 째진 선천성 기형을 구개파열이라 한다. 
• 토순과 구개파열의 크기·모양·정도가 그림 184-195처럼 다르다.
• 토순만 있는 기형, 구개파열 만 있는 기형, 
• 토순과 구개파열이 함께 있는 기형 등 여러 형태의 토순 및, 또는 구개파열 이 있다. 

언청이와 구개파열(구개열)의 종류

 ① 인중 양쪽 입술에 금만 조금 간 토순 

 ② 인중 한쪽 위 입술이 그 쪽 코밑까지 쭉 째진 토순 

 ③ 인중 양쪽 위 입술이 양쪽 코밑까지 쭉 째진 토순 

 ④ 구개파열과 토순이 함께 있는 선천성 기형 

 ⑤ 토순은 없고 구개파열만 있는 기형.

언청이와 구개파열(구개열)의 증상 징후

• 구개파열이나 토순은 상염색체로 유전되는 병이기 때문에 친부모·형제·자매들 중 누군가가  구개파열만, 토순만, 또는 구개파열과 토순을 가지고 있을 수 있다. 
• 구개파열이 있는 아이에게는 구개파열 이외 신체의 다른 계통의 기관에 선천성 기형이 있을 수 있다. 
• 재발성 중이염이 생길 수 있고 그로 인해 난청이 생길 수 있다.
• 토순과 구개파열의 정도, 환아 나이 등에 따라 증상 징후가 다르다. 
• 토순과 구개파열이 함께 있는 경우가 50%이고, 토순만 있는 경우가 25%, 구개파열만 있는 경우가 25%이다. 
• 토순이나 구개파열을 가진 아이 자신은 물론 부모 형제자매들이 미관상 문제와 그 외 다른 문제로 많이 걱정한다.
• 토순이나 구개파열이 심한 아이는 말을 배우는 데도 지장이 생길 수 있다. 
• 잇몸이 째지고 치열이 고르지 않을 수 있다. 
• 정도에 따라 엄마의 젖꼭지나 젖병 젖꼭지를 적절히 빨 수 없어 영양 공급에도 문제가 생길 수 있다. 
• 인공영양을 먹일 때도 젖병 꼭지를 잘 빨아먹을 수 없고 먹다가 쉽게 사레들릴 수 있다. 그래서 영양실조에 걸릴 수 있다. 
• 구개파열이 있는 아이는 급성 중이염· 만성 중이염· 재발성 중이염· 삼출성 중이염 등 중이염에 잘 걸릴 수 있다. 
• 이런 중이염을 조기에 적절히 치료해주지 않으면 귀가 먹을 수 있거나 난청이 생길 수 있다. 

언청이와 구개파열 (구개열)의 치료 

• 토순의 정도, 구개파열의 정도 및 종류, 토순만 있느냐, 토순과 구개파열이 함께 있느냐, 또는 신체 다른 부위에 다른 기형이 있느냐에 따라 치료를 달리한다. 
• 심한 토순이나 구개파열, 또는 심한 토순과 구개파열 둘 다 동시 가지고 있는 신생아에게 모유나 인공영양을 충분히 먹여 건강하게 키운다는 것은 여간 힘든 일이 아니다. 
• 먹인 모유나 인공영양을 쉽게 구토할 수 있고, 구토물이 기도 속으로 쉽게 흡인될 수 있고, 흡인성 폐렴 등이 쉽게 생길 수 있다. 
• 신생아기 이후 엄마의 젖이나 인공영양을 먹이는 데 힘 든다. 그래서 심한 토순이나 구개파열을 가진 영유아에게 음식물을 요령껏 먹여야 한다.  
• 때로는 인공영양을 먹이는 특수 플라스틱 젖병 꼭지를 이용해 인공영양을 먹이기도 한다. 
• 심한 토순 및, 또는 구개파열이 있는 아기에게 엄마의 젖꼭지를 직접 빨아먹게 하는 대신 짠 모유나 인공영양을 젖병에 담아서 특수 젖병 꼭지로 먹일 수 있다. 
• 때로는 피딩 관(Feeding tube)을 입을 통해 위 속에 넣고, 그 관을 통해 인공영양이나 짠 모유를 먹인다. 
• 심한 토순 및, 또는 구개파열을 갖고 있는 아이에게 급성 중이염·만성중이염·재발성중이염·삼출성 중이염이 잘 생길 수 있다. 그래서 난청이 생길 수 있고 귀머거리가 될 수 있다. 
• 이런 이유로 고막에 조그마한 통기 튜브(통기관)를 설치해 중이염이 생기는 것을 예방 및, 또는 치료를 한다. 
• 구개파열이 있는 아이에게 중이염이나 삼출성 중이염이 있는 것을 잘 모르고 적기에 적절히 치료하지 않으면 귀가 먹을 수 있다. 
• 소아 정기검진을 받을 때 중이 검진을 특별히 받아야 한다.
• 부모도 반의사가 되어야 한다-소아가정간호백과]-제 18권 소아청소년 이비인후 질환-구개파열 과 중이염 참조. 
• 토순 및, 또는 구개파열이 있고 중이염이 있지 안 했을 때도 이비인후과 전문의의 진찰을 주기적으로 받아야 한다. 
• 잇몸이 갈라진 토순이나 구개파열이 있을 때 이가 나기 전에도 치과 전문의의 진단·치료를 조기에 받아야 한다. 
• 심한 토순이나 구개파열이 있는 아이가 음식물을 잘 먹고, 정상적으로 성장·발육하고, 건강상태가 전반적으로 양호하면 생후 1∼2개월경 토순이나 구개파열을  수술로 치료할 수 있다. 
• 토순만 있든지 또는 구개파열만 있든지, 두 가지 다 있을 때에는 가능한 한 얼굴 성형수술을 전문하는 전문의로부터 성형수술을 적기에 해 준다. 
• 또 가능한 한 치과 전문의, 이비인후과 전문의, 언어 교정 전문가, 유전학 전문의, 임상심리학 전문가, 소아과 전문의 등 여러 전문의들로 구성된 치료 팀이 심한 토순과  구개파열 기형을 서로 협조하면서 치료해야 한다. 

다음은 “심방중격 결손, 폐동맥 협착증, 구개열(구개파열), 성장 발육”에 관한 인터넷 소아청소년 건강상담 질의응답의 예 입니다.

Q&A. 심방중격 결손, 폐동맥 협착증,

구개열(구개파열), 성장 발육

Q.

정상적으로 자랄까요?

안녕하세요..저희 애는 만36개월된 남아입니다.좀 복잡해서 간단하게 정리 먼저 할께요.

“출생시 4.05kg

“생후 3일째 심방중격 결손, 폐동맥 협착 발견 하루 우유섭취량이 100도 안될정도로 심각해서 입원 수십차례후 만 4개월째 심장수술,한쪽 요관이 2개발견

“음낭수종, bcg부작용에 의한 혹, 절로 없어짐

“만 18개월째 구개열 발견, 22개월 때 수술

“구개열로 인한 한쪽 귀 심하지않은 난청, 언어 평가 8월달 검사예정

“구개열수술 후, 뭐든지 아주 잘 먹음

“고추에서 피가 나와 입원했었으나 우리나라 비뇨기과 명의라는 분이 정확히 밝혀내지 못해 약물로 예방만하고 있음(거의 1년여)

“현재 키90cm, 작년 10월 87cm 또래보다 많이작아 성장호르몬주사를 시도하려고 병원에서 성장속도 체크중(아빠 174cm,엄마 167cm)

“자주 코피를 흘리고 멍이 자주 생겨 혈액검사하였으나 이상 없음, 좀….?

“학습능력,언어구사력 아주 정상

“가족중 선천성 기형 없음

“감기를 달고 살아 자주 입원

~선생님 저희 애 상태를 자세히 말씀드리고저 이렇게 말줄여 적은 걸 죄송스럽게 생각합니다. 워낙 예쁘게 생겨 아기 때부터 모델 제의도 들어오던앤데… 다른건 몰라도 다른 애들처럼 건강하게만 자라줫으면 좋겠는데 아직도 심장이 완치라고는 볼 수 없어 계속 심장 초음파검사하고 비뇨기과, 성형외과, 소아내분비과…계속 진료받고 있습니다. 유명한 한의원도 방방곡곡 다녀보고 몸에 좋다는 것도 어떻게든 구해 먹이는데 너무 답답해서요.

A.

석이 엄마께

안녕하세요. 질문해 주셔서 감사합니다. 좋은 질문입니다.

그 동안 휴가로 한국 팔도강산 여행하고 돌아와 답변이 늦어 죄송스럽습니다.

아이의 나이, 성별, 과거 병력, 가족 병력, 진찰소견, 임상검사 등의 정보를 많이 알수록 답변을 드리는데 도움이 됩니다. 주신 정보를 토대로 해서 답변을 드리겠습니다.

축하드립니다.

부모로서 자녀 양육에 최선을 다 하시는 것이 역력히 보입니다.

마치 소아과 레지던트가 소아과 병실에서 자기가 맡은 환아의 병의 진행 경과에 진료의 결과를 담당 교수님께 아침에 보고를 하는 것같이 자녀건강 문제를 잘 말씀하셨습니다.

부모들은 자녀의 건강상 문제에 관해서 어떤 면에서는 담담 의사의 의학지식 보다 더 많은 의학 지식을 갖고 있 수 있습니다. 부모가 자녀의 병에 관해 더 많은 의학 지식을 가지고 있을 수록 담당 의사가 그 자녀의 병을 더 쉽게 치료 할 수 있습니다.

그래서 부모가 “반의사가 되고도 진짜 의사가 될 정도가 되기도 합니다.

그 동안에 정신적으로 육체적으로 경제적으로 수천 톤이 넘는 무거운 짐을 지시고 자녀 양육에 어머니로서 조건 없는 진정한 모성애를 그대로 자녀에게 뿌리시고 발휘했습니다.

그리고 앞으로도 계속 조건 없는 진정한 사랑을 할 수 있는 아기의 어머님을 다시 한 번 축하드립니다.

이런 말이 있습니다.

FAGS Syndrome(패그스 증후군)입니다.

어린 자녀가 어떤 병으로 아프면 부모에게 두려움(Fear), 분노(Anger), 죄책감(Guilty), 그리고 슬픔(Sadness)이 부생깁니다. 때로는 환아에게도 생깁니다.

부모에게 생긴 이런 패그스 증후군 어찌 다 이해해 드릴 수 있겠습니까.

제가 다행히도 예일대학 의과 대학 소아과 소아 복합 선천성 기형과 신체장애자 클리닉(Pediatric multiple handicapped clinic)에서 소아과 레지던트 훈련을 받은 적이 있습니다.

거기서 자녀가 가진 문제보다도 더 많은 문제를 안고 사는 환아들을 많이 보았습니다.

그 클리닉은 일주에 한번 여는데 각종 소아 특수 전문의들이 복잡한 선천성 기형을 가진 환아들에게 필요한 건강 문제를 한자리에서 같은 날에 돌봐 줄 수 있기 때문에 의사들도 부모들도 소아 환아들에게도 얼마나 편리하고 좋은지 말로 다 표현할 수 없었습니다.

미국에 간지 얼마 안 됐을 때 이런 클리닉이 있다는 것을 알고 정말로 감탄했습니다.

건강문제가 있는 소아 환아 자녀를 데리고 오면

사회복지사는 환아들의 병원 의사 진료비 및 생활 보장 문제 등을 돌보아 주고

소아 영양사는 그 환아들이 필요한 영양문제와 먹는 음식물에 관해 도와 주고,

소아 심장내과 전문의는 소아 심장 문제를 돌 보아주고,

소아 이비인후과 전문의와 치과 전문의, 언어교정 전문가는 구개파열에 관한 건강 문제를 서로 협력해서 도와주고

소아 내분비 전문의는 성장문제 등 내분비 건강 문제에 관해 도와주고

소아 비뇨기 전문의는 요로감염과 비뇨기계 기형을 등 비뇨기 문제에 관해 도와주는 식으로

거의 모든 복잡한 소아 건강 문제를 한날 한 곳에서 한 번에 소아복합기형과 신체장애 클리닉 치료 팀이 돌보아 주었습니다.

이 얼마나 합리적인 클리닉입니까.

조국에도 이런 클리닉이 있으리라고 믿습니다.

쓸데없는 말씀을 드리는지 모르겠지만 자연 유산으로 출생된 눈도 없고 코도 없고 살 능력이 없는 아기가 태어났어도 이름을 지어주고 죽으면 장사를 지내고 안장하고 비석도 세워줍니다.

“태아가 죽었을 때 부모들의 슬픔과 기도와 장례식“이란 주제로 세미나에 참석했을 때 제가 사는 동안 저의 주변에 생겼던 여러 가지 것을 생각했습니다.

사랑하는 태아가 사망했을 때의 부모들의 슬픈 마음과 하바드 대학에 다니는 20세 아들이 죽었을 때의 부모의 슬픔에는 차이가 없다는 말도 들었습니다. 저는 세미나에서 많은 감명을 받고 배웠습니다.

조건 없이 진정한 자식을 사랑을 하시는 어머님 같은 분들께서 한국의 장애자들을 돕는데 선두에서 일하시면 참 좋을 것 같습니다.

물론 정상적으로 성장할 수 없는 신체 장애자가 가지고 있는 그때그때의 건강 상태에 따라 치료를 해주는 것이 결정될 것입니다.

성장 호르몬의 결핍증이 있는 환아들은 성장 호르몬으로 치료 받을 수 있습니다. 그러나 지금 성장 호르몬 치료를 받아야 하는지에 관해 저는 잘 모르겠습니다.

둘째로 폐동맥 협착증과 심방중격 결손증이 함께 있는 심장기형은 일종의 청색형 선천성 심장기형에 속합니다.

폐동맥 협착증이 어느 정도인지요. 우심방 정맥혈이 좌심방 속으로 역류할 것이고 그 다음은 좌심방 동맥혈과 섞일 가능성이 있고 그 좌 심실 속 동맥혈 정맥혈이 대동맥을 통과 해 전신으로 흘러 갈 때 저산소증이 생길 가능성이 있습니다.

그런 이유로 제대로 성장하기가 어려울 수 있습니다.

이런 심장문제를 해결해 주어야 잘 성장할 수 있습니다.

구개파열이 있는 소아들에게 중이염이 잘 생기고 난청이 생기기가 쉽습니다. 특히 감기에 걸리면 중이염이 생겨 있는지 없는지 꼭 확인하는 것도 대단히 중요합니다.

적절한 시기에 언어교정 치료를 해야 합니다.

신체의 한 계통의 기관에 선천성 기형이 있으면 비뇨기계 등 신체의 다른 계통에도 기형이 있을 가능성이 있으므로 어떤 계통에 다른 기형이 있나 찾아보는 것도 중요합니다.

끝으로 염색체 검사를 하는 것도 좋을 듯합니다.

[부모도 반의사가 되어야 한다–소아가정간호 백과]-제 3권 신생아, 영유아, 학령기아, 사춘기아 성장발육 육아–해당 연령, 생후 1개월~6세 아이들의 발육 이정표.  언청이와 구개파열. 제 10권 소아청소년  비뇨 생식 질환–혈뇨, 이중요관. 제 11권 소아청소년심장 혈관 질환–심방중격 결손증, 폐동맥협착 제 14권 소아청소년 내분비 유전 염색체 대사 희귀병-성장지연. 제18권 소아청소년 이비인후 질환– 중이염 등을 참조하시기 바랍니다.

질문이 더 있으면 다시 연락해 주시기 바랍니다. 감사합니다. 이상원 드림

Cleft Lip(s) and Palate(s), cleft palate and cleft palate

 

Photo 184. Vomiting and cleft palate Copyright ⓒ 2011 John Sangwon Lee, MD., FAAP

 

Picture 185. Vomiting and cleft palate Copyright ⓒ 2011 John Sangwon Lee, MD, FAAP

 

Figure 187. Vomiting on the left upper lip and left lower nose area sauce; Encyclopedia of Pediatric and Family Nursing and Ross Lab. Columbus. Ohio.

 

Figure 186. Vomiting on part of the right upper lip sauce; Encyclopedia of Pediatric and Family Nursing and Ross Lab. Columbus. Ohio.

 

Fig. 188. Vomiting on both upper lip and under the nose of the pharynx sauce; Encyclopedia of Pediatric and Family Nursing and Ross Lab. Columbus. Ohio.

 

Figure 189. Cleft palate in the soft palate sauce; Encyclopedia of Pediatric and Family Nursing and Ross Lab. Columbus. Ohio.

 

Fig. 190. Cleft palate with severe heat on one hard palate and soft palate sauce; Encyclopedia of Pediatric and Family Nursing and Ross Lab. Columbus. Ohio.

 

Figure 191. Cleft palate with both hard palate and soft palate sauce; Encyclopedia of Pediatric and Family Nursing and Ross Lab. Columbus. Ohio

   

Fig. 193. Vomiting on both upper lip and bilateral cleft palate sauce; Encyclopedia of Pediatric and Family Nursing and Ross Lab. Columbus. Ohio.

 

Fig. 192. Cleft palate and palatal rupture on left upper lip sauce; Encyclopedia of Pediatric and Family Nursing and Ross Lab. Columbus. Ohio.

 

Figure 195. The palate after cleft palate surgery sauce; Encyclopedia of Pediatric and Family Nursing and Ross Lab. Columbus. Ohio.

 

Figure 194. Face after left lip surgery treatment sauce; Encyclopedia of Pediatric and Family Nursing and Ross Lab. Columbus. Ohio. Causes of cleft palate and cleft palate • The cause is still unknown, but it is thought to be hereditary.

• A congenital slit on one or both sides of the upper lip and under the nose is called a cleft palate or a congenital anomaly with a slit of the palate.

• The size, shape, and degree of the ruptured palate and the rupture of the palate are different as shown in Fig. 184-195.

• Anomaly with only a suppuration, anomaly with only cleft palate,

• Various types of emphysema and/or cleft palate

There is this. Types of cleft palate and cleft palate

① Tosun with a little bit of gold on both lips

② Tosun whose upper lip on one side of the pharynx is slit all the way down to that side of the nose

③ Tosun with the upper lip on both sides of the pharynx slit all the way to the bottom of the nose

④ Congenital malformation with cleft palate and vomiting ⑤ A malformation with only palatal rupture without vomiting. Signs of symptoms of cleft palate and cleft palate • Because cleft palate or vomit is an autosomal inherited disease, any of your biological parents, siblings, or siblings may have cleft palate, cleft palate, or cleft palate and cleft palate.

• Children with cleft palate may have congenital malformations in organs other than cleft palate.

• Recurrent otitis media may develop, which may result in hearing loss.

• Symptoms vary according to the degree of vomiting and cleft palate, and the age of the child.

• Vomiting and palatal rupture are present in 50% of cases, followed by vomit alone in 25%, and palatal rupture alone in 25% of cases.

• A child with vomit or cleft palate, as well as her parents, siblings, are very concerned about aesthetics and other problems.

• A child with severe vomiting or cleft palate may have difficulty learning to speak.

• The gums may crack and the teeth may be uneven.

• Depending on the severity, the mother’s nipples or bottle nipples may not be sucked properly, which may cause problems with nutrition.

• Even when feeding artificial nutrition, the nipple of the bottle cannot be sucked well, and it can be easily washed out while feeding. So it can lead to malnutrition.

• A child with a cleft palate is susceptible to otitis media such as acute otitis media, chronic otitis media, recurrent otitis media, and otitis media with effusion.

• If this otitis media is not treated early and properly, it can lead to deafness or hearing loss.

Treatment of cleft palate and cleft palate

• Treatment differs depending on the severity of the vomiting, the degree and type of cleft palate, the presence of only the bursae, the combination of the bursae and the cleft palate, or other malformations in other parts of the body.

• It is not difficult to feed a newborn baby who has severe vomiting or cleft palate, or both severe vomiting and cleft palate at the same time, by feeding them enough breast milk or artificial nutrition to raise them healthy.

• Feeded milk or artificial nutrition can be easily vomited, vomit can be easily aspirated into the airways, and aspiration pneumonia can easily occur.

• It is difficult to feed the mother’s milk or artificial nutrition after the newborn period. Therefore, it is necessary to feed infants with severe vomiting or cleft palate as much as possible.

• Occasionally, artificial nutrition is fed using a special plastic feeding bottle nipple.

• Babies with severe vomiting and/or cleft palate can be fed through a special bottle nipple with bottled milk or artificial nutrition instead of sucking directly from the mother’s nipple.

• Sometimes a feeding tube is put through the mouth into the stomach, and artificial nutrition or salted milk is fed through the tube.

• Acute otitis media, chronic otitis media, recurrent otitis media, and otitis media with effusion are more likely to occur in children with severe vomiting and/or cleft palate. This can lead to hearing loss and deafness.

• For this reason, a small ventilation tube (vent tube) is installed in the eardrum to prevent or treat otitis media.

• If a child with a cleft palate is not aware that otitis media or otitis media with effusion is not properly treated in a timely manner, deafness may occur.

• When receiving regular pediatric check-ups, special middle ear check-ups are required.

• Parents should also become anti-physicians – Encyclopedia of Pediatric and Family Nursing] – Volume 18 Children and Adolescent Otolaryngology – See palatal rupture and otitis media.

• Even if you have vomiting and/or cleft palate and no otitis media, you should see an otolaryngologist regularly.

• If you have cracked gums or a cleft palate, you should get an early diagnosis and treatment from a dentist even before teeth appear.

• If a child with severe vomiting or cleft palate eats well, grows and develops normally, and is in good general health, then it can be treated with surgery around 1 to 2 months of age.

• If there is only vomiting or cleft palate, if both are present, plastic surgery is performed in a timely manner by a specialist who specializes in facial plastic surgery.

• If possible, a treatment team of multiple specialists, including dentists, otolaryngologists, orthodontists, genetics specialists, clinical psychologists, and pediatricians, should work cooperatively to treat severe lame and cleft palate deformities.

The following is an example of Internet pediatric health consultation Q&A regarding “atrial septal defect, pulmonary artery stenosis, cleft palate (palatal rupture), growth and development”.

Q&A. atrial septal defect, pulmonary stenosis, Cleft palate (palatal rupture), growth and development Q.

• Will it grow normally?

• Hello..My child is a 36-month-old boy. It’s a bit complicated, so I’ll keep it simple first.

• “4.05 kg at birth

• “Atrial septal defect and pulmonary artery stenosis were found on the 3rd day of life. The daily intake of milk was so severe that it was less than 100 degrees. After dozens of hospitalizations, 4 months after cardiac surgery, one ureter was diagnosed in two dogs.

• “Hydroscrosis of the scrotum, lumps due to bcg side effects, disappearing spontaneously

• “Cleft palate was found at 18 months, surgery at 22 months

• “Non-severe deafness due to cleft palate, language evaluation scheduled for August

• “After cleft palate surgery, I eat very well.

• “Blood came out of the pepper and I was hospitalized, but a Korean urologist couldn’t find out exactly, so I’m only preventing it with drugs (almost a year)

• “He is currently 90cm tall, and he is much shorter than his peers at 87cm in October last year.

• “I had frequent nosebleeds and frequent bruising, so I did a blood test, but nothing…?

• “Learning ability and language proficiency are very normal

• “No congenital anomalies in the family

• “Living with a cold and often hospitalized

• ~Sir, I’m sorry that I wrote this down in detail about my child’s condition. She’s so pretty, so she’s been offered models since she was a baby… I don’t know anything else, but I just want her to grow up healthy like other children, but I still can’t see her heart being cured. …continue to receive treatment. I’ve been to famous oriental clinics all over the place, and it’s so frustrating to find something that’s good for my body and feed it.

A.

• To Seok’s mother

• Hello. Thanks for asking. That’s a good question. • I’m sorry for the late reply after returning from a trip to Mt. Paldogangsan in Korea on vacation. • The more information you know, such as the child’s age, gender, past medical history, family history, examination findings, and clinical tests, the more helpful it is to give you an answer. We will give you an answer based on the information you have provided.

• Congratulations.

• As a parent, it is evident that you are doing your best to raise your children. • He spoke well of children’s health issues just as a pediatric resident reports to the professor in the morning on the progress of his or her child’s disease in the pediatric ward.

• Parents may have more medical knowledge about their child’s health problems than the doctor’s in some ways. The more medical knowledge a parent has about their child’s condition, the easier it is for the doctor to treat the child’s condition.

• So, parents say, “Sometimes it’s to the point of becoming a doctor and becoming a real doctor.

• During that time, I was burdened with thousands of tons of burden mentally, physically and economically, and as a mother in raising children, I spread and displayed true maternal love unconditionally to my children. • And congratulations once again to the mother of the baby who can continue to love unconditionally and truly.

• There is a saying. FAGS Syndrome.

• Fear, Anger, Guilty, and Sadness inflict on parents when a young child becomes ill. Occasionally, it also occurs in children.

• How can I understand all of this Pages syndrome that my parents had?

• Fortunately, I have been trained as a pediatric resident at the Pediatric multiple handicapped clinic, Department of Pediatrics, Yale University School of Medicine.

• There, I saw many sick children living with more problems than their children.

• The clinic is open once a week, and various pediatric specialists can take care of the health problems necessary for children with complex congenital anomalies in one place on the same day, so it is convenient and good for doctors, parents, and children. I couldn’t put it all in words.

• I was very impressed when I found out that a clinic like this existed when I was recently in the US.

• Children with health problems If you bring a child

• Social workers take care of sick children’s hospital doctor’s expenses and livelihood security issues.

• Pediatric nutritionists help the child with nutritional needs and food intake; • Pediatric cardiologists take care of children’s heart problems;

• Pediatric otolaryngologists, dentists and orthodontists collaborate to help each other with health issues related to cleft palate.

• Pediatric endocrinologists can help with endocrine health issues, such as growth problems and

• Pediatric urologists can help with urinary problems, such as urinary tract infections and urinary tract abnormalities.

• Almost all complex pediatric health issues were taken care of by the Pediatric Complex Anomaly and Disability Clinic treatment team in one place, one day. • What a reasonable clinic.

• I believe there will be a clinic like this in my country.

• I don’t know if I’m talking nonsense, but even if a baby born as a natural abortion has no eyes, no nose, and no ability to live, they give it a name, and when it dies, they bury it, bury it, and set up a monument.

• When I attended a seminar on the topic of “Parents’ Sorrows, Prayers and Funerals When a Fetus died,” I thought of many things that happened around me during my life.

• I have heard that there is no difference between the grief of parents when a loved one dies and the grief of parents when their 20-year-old son, who attends Harvard University, dies. I was very impressed and learned a lot from the seminar.

• It would be great if people like mothers who truly love their children unconditionally work at the forefront of helping the disabled in Korea.

• Of course, treatment will be decided according to the condition of the person with a physical disability who cannot grow normally.

• Children with growth hormone deficiency may be treated with growth hormone. But I’m not sure if I should get growth hormone treatment now. • Second, cardiac anomalies with both pulmonary artery stenosis and atrial septal defect belong to a kind of blue-type congenital heart anomaly.

• How severe is pulmonary stenosis? The right atrial venous blood will back up into the left atrium and then possibly mix with the left atrial arterial blood, and that arterial blood from the left ventricle is likely to result in hypoxia as the venous blood flows through the aorta and into the body. • It can be difficult to grow properly for that reason.

• If you solve these heart problems, you can grow well.

• Children with cleft palate are more prone to otitis media and hearing loss. It is very important to check whether or not you have otitis media, especially if you have a cold.

• Correct speech therapy in a timely manner.

• If there is a congenital anomaly in one organ of the body, it is also important to find out which system has the other malformations, as there is a possibility that there may also be malformations in other systems of the body, such as the urinary system.

• Lastly, it would be good to do a chromosome test.

• [Parents should also become at least the half-doctors – Encyclopedia of Pediatric Family Nursing] – Volume 3 Newborns, infants, school-age children, adolescents, growth and development, and parenting – A milestone in the development of children aged 1 month to 6 years old. cleft palate and cleft palate. Book 10. Urogenital Disorders in Children and Adolescents-Hematuria, Double Ureter. Vol. 11 Cardiovascular disease in children and adolescents-Atrial septal defect, pulmonary artery stenosis. Please refer to Volume 18 Children’s and Adolescent Otolaryngology-Otitis Media.

• If you have more questions, please feel free to contact us again. thank you. Lee Sang-won,M.D

출처 및 참조 문헌 Sources and references

• NelsonTextbook of Pediatrics 22ND Ed
• The Harriet Lane Handbook 22ND Ed
• Growth and development of the children
• Red Book 32^nd Ed 2021-2024
• Neonatal Resuscitation, American Academy Pediatrics

• www.drleepediatrics.com 제1권 소아청소년 응급 의료
• www.drleepediatrics.com 제2권 소아청소년 예방
• www.drleepediatrics.com 제3권 소아청소년 성장 발육 육아
• www.drleepediatrics.com 제4권 모유,모유수유, 이유
• www.drleepediatrics.com 제5권 인공영양, 우유, 이유식, 비타민, 미네랄, 단백질, 탄수화물, 지방
• www.drleepediatrics.com 제6권 신생아 성장 발육 육아 질병
• www.drleepediatrics.com제7권 소아청소년 감염병
• www.drleepediatrics.com제8권 소아청소년 호흡기 질환
• www.drleepediatrics.com제9권 소아청소년 소화기 질환
• www.drleepediatrics.com제10권. 소아청소년 신장 비뇨 생식기 질환
• www.drleepediatrics.com제11권. 소아청소년 심장 혈관계 질환
•  www.drleepediatrics.com제12권. 소아청소년 신경 정신 질환, 행동 수면 문제
• www.drleepediatrics.com제13권. 소아청소년 혈액, 림프, 종양 질환
• www.drleepediatrics.com제14권. 소아청소년 내분비, 유전, 염색체, 대사, 희귀병
• www.drleepediatrics.com제15권. 소아청소년 알레르기, 자가 면역질환
• www.drleepediatrics.com제16권. 소아청소년 정형외과 질환
• www.drleepediatrics.com제17권. 소아청소년 피부 질환
• www.drleepediatrics.com제18권. 소아청소년 이비인후(귀 코 인두 후두) 질환
• www.drleepediatrics.com제19권. 소아청소년  안과 (눈)질환
• www.drleepediatrics.com 제20권 소아청소년 이 (치아)질환
• www.drleepediatrics.com 제21권 소아청소년 가정 학교 간호
• www.drleepediatrics.com 제22권 아들 딸 이렇게 사랑해 키우세요
• www.drleepediatrics.com 제23권 사춘기 아이들의 성장 발육 질병
• www.drleepediatrics.com 제24권 소아청소년 성교육
• www.drleepediatrics.com 제25권 임신, 분만, 출산, 신생아 돌보기
• Red book 29th-31st edition 2021
• Nelson Text Book of Pediatrics 19^th- 21st Edition
• The Johns Hopkins Hospital, The Harriet Lane Handbook, 22nd edition
• 응급환자관리 정담미디어
• Pediatric Nutritional Handbook American Academy of Pediatrics
• 소아가정간호백과–부모도 반의사가 되어야 한다, 이상원 저
• The pregnancy Bible. By Joan stone, MD. Keith Eddleman, MD
• Neonatology Jeffrey J. Pomerance, C. Joan Richardson
• Preparation for Birth. Beverly Savage and Dianna Smith
• 임신에서 신생아 돌보기까지. 이상원
• Breastfeeding. by Ruth Lawrence and Robert Lawrence
• Sources and references on Growth, Development, Cares, and Diseases of Newborn Infants
• Emergency Medical Service for Children, By Ross Lab. May 1989. p.10
• Emergency care, Harvey Grant and Robert Murray
• Emergency Care Transportation of Sick and Injured American Academy of Orthopaedic Surgeons
• Emergency Pediatrics A Guide to Ambulatory Care, Roger M. Barkin, Peter Rosen
• Quick Reference To Pediatric Emergencies, Delmer J. Pascoe, M.D., Moses Grossman, M.D. with 26 contributors
• Neonatal resuscitation Ameican academy of pediatrics
• Pediatric Nutritional Handbook American Academy of Pediatrics
• Pediatric Resuscitation Pediatric Clinics of North America, Stephen M. Schexnayder, M.D.
• Pediatric Critical Care, Pediatric Clinics of North America, James P. Orlowski, M.D.
• Preparation for Birth. Beverly Savage and Dianna Smith
• Infectious disease of children, Saul Krugman, Samuel L Katz, Ann A.
• 제4권 모유, 모유수유, 이유 참조문헌 및 출처
• 제5권 인공영양, 우유, 이유, 비타민, 단백질, 지방 탄수 화물 참조문헌 및 출처
• 제6권 신생아 성장발육 양호 질병 참조문헌 및 출처
• 소아과학 대한교과서

Copyright ⓒ 2015 John Sangwon Lee, MD., FAAP 미국 소아과 전문의, 한국 소아청소년과 전문의 이상원 저 “부모도 반의사가 되어야 한다”-내용은 여러분들의 의사로부터 얻은 정보와 진료를 대신할 수 없습니다. The information contained in this publication should not be used as a substitute for the medical care and advice of your doctor. There may be variations in treatment that your doctor may recommend based on individual facts and ircumstances. “Parental education is the best medicine.”